따뜻한 나눔이 필요해요
진행중
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- 엄마가 시후를 지켜줄 수 있도록 따뜻한 사랑을 보내주세요!
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밀알복지재단
2022-09-01 ~ 2022-11-30
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백질병코드조차 없는 희귀병... 시후의 외로운 투병
몸이 뒤틀려 태어난 시후, 엄마품에 한 번도 안겨보지 못한 채 신생아 중환자실에 가게 되었습니다.
생후 50일부터 수차례의 수술을 견뎌낸 시후는 이름도 생소한 *엠마누엘증후군이라는 진단을 받았습니다.
*엠마누엘 증후군: 과다 염색체 중후군으로 선천성 기형이 발생하며 심한 발달지연과 지능장애를 보임
엄마는 시후를 치료하기 위해 여러 병원을 찾아다녔지만 근본적인 치료 방법을 찾지 못해 시후에게 미안한 마음만 커져갑니다.
청각장애와 언어장애로 말을 할 수 없어 몸이 아파도 그저 울음으로만 표현하는 시후이기에 엄마는 더욱 걱정입니다.
시후는 자꾸만 배속에 가스가 차는 공기연하증으로 주기적으로 병원에서 가스를 빼는 치료를 받지만
임시적인 치료일 뿐 증상을 완화시키기 위해서는 활동량을 늘려줘야 합니다.
하지만 왼쪽 고관절이 탈구된 채로 태어나 스스로 움직일 수 없는 시후에게는 지속적인 재활치료가 꼭 필요합니다.
이혼 후, 시후를 홀로 지켜온 엄마. 시후를 돌보며 하던 일마저 코로나19로 완전히 끊겨 소득이 전혀 없는 상황입니다.
하지만 시후에게 필요한 치료를 중단할 수 없어 대출을 받으며 시후의 치료를 이어가고 있습니다.
언제까지 시후를 안아줄 수 있을지... 엄마의 마음 한편엔 불안함이 늘 자리 잡아 있습니다.
시후네 가족에게 의료비와 생계비 등을 지원하고자 합니다.엄마가 시후를 지켜줄 수 있도록 따뜻한 사랑을 보내주세요!
